Selbsthilfegruppen für Patienten mit Akromegalie
Selbsthilfegruppen erleichtern den Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen. Sie bieten soziale und emotionale Unterstützung sowie Informationen zu Aktivitäten und Events vor Ort.
In einer nationalen oder lokalen Selbsthilfegruppe haben Sie auch die Möglichkeit, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren und sich über das Leben mit Akromegalie auszutauschen.
Leben mit Akromegalie
Informationen über die emotionalen, körperlichen und sozialen Hürden, die mit Akromegalie einhergehen.
The World Alliance of Pituitary Organisations (WAPO)
Die WAPO ist ein Zusammenschluss nationaler Patientenorganisationen zu Erkrankungen der Hypophyse, die ihren Mitgliedern ermöglicht, voneinander zu lernen, Best Practices auszutauschen, sich beim WAPO Summit zu treffen und vergleichbare Probleme gemeinsam zu lösen.
Unter WAPO List of Members finden Sie die jeweiligen Patientenorganisationen.
„Gerade kurz nach der Diagnose hätte ich gerne jemanden zum Reden gehabt. Aber da gab es niemanden – bis ich dann auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam geworden bin. Mein Arzt gab mir die Glandula (Mitgliederzeitschrift des Netzwerks) mit und meinte, dass ich dort ja mal reinschauen kann. Und daraufhin bin ich zu meinem ersten Treffen gefahren, eigentlich ohne große Erwartungen. Dort bin ich dann das erste Mal mit Menschen in Berührung gekommen, die das gleiche Krankheitsbild wie ich hatten. In dem Kreis wurde ganz offen über alle Fragen gesprochen – das musste ich schon erst einmal verdauen. Heute bin ich Mitglied und lese regelmäßig die Glandula, um über neue Entwicklungen auf dem Laufenden zu bleiben.“
Frau R. B.
Hier finden Patienten und Angehörige weitere Anlaufstellen:
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Waldstr. 53
90763 Fürth
Tel.: +49 (0)911 / 97 92 00 90
Fax: +49 (0)911 / 97 92 00 97 9
E-Mail: netzwerk@glandula-online.de
Web: www.glandula-online.de
Unabhängige Patientenberatung Deutschland
Tel.: 0800 / 0 11 77 22 (Mo. – Fr. 10–18 Uhr,
kostenlos aus dem deutschen Festnetz)
Web: www.unabhaengige-patientenberatung.de
Was hab ich?
Medizinstudenten übersetzen Ihren
medizinischen Befund in eine verständliche
Sprache (kostenlos)
Web: www.washabich.de
Informationen rund um Akromegalie:
Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie, Hormone und Stoffwechsel
Hopfengartenweg 19
90518 Altdorf
Tel.: 09187 97 424 11
Fax: 09187 97 424 71
E-Mail: dge@endokrinologie.net
Web: www.endokrinologie.net
Deutsches Akromegalie-Register
Web: www.akromegalie-register.de
Deutsche Gesellschaft für Neurochirurgie
Carl-Pulfrich-Str. 1
07745 Jena
Tel.: 03641 31 16 460
Fax: 03641 31 16 243
Web: www.dgnc.de
Informationszentrum für Sexualität und Gesundheit (ISG) e. V.
Geschäftsstelle
c/o Uniklinik Freiburg
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg
E-Mail: info@isg-info.org
Web: www.isg-info.de
Homepage der Ipsen Pharma GmbH
Web: www.ipsen-pharma.de/therapeutische-bereiche
Hilfe erhalten
Ihr Leben mit Akromegalie müssen Sie nicht allein bewältigen. Sie erhalten stets Hilfe und Unterstützung, wenn Sie diese benötigen.
In diesem Abschnitt der Internetseite finden Sie eine Liste mit Selbsthilfegruppen für Patient*innen. Außerdem finden Sie Antworten auf Fragen, die Menschen mit Akromegalie oft stellen.
