Familienmitgliedern, Freunden und anderen helfen, Akromegalie zu verstehen

Anfangs bedeutet die Diagnose Akromegalie möglicherweise eine emotionale und schwierige Zeit für Sie. Aber denken Sie daran, dass es auch für Ihren Partner und andere Familienmitglieder schwierig sein kann.

Für alle, die mehr wissen möchten: Auf dieser Internetseite finden Sie Ideen, wie Sie Akromegalie und die Auswirkungen der Erkrankung für Menschen in Ihrem Umfeld verständlich machen können und ihnen nahebringen, wie sie Ihnen helfen können.

Selbsthilfegruppen

Finden Sie eine Selbsthilfegruppe für Akromegalie-Patient*innen, bei der Sie Informationen zu Aktivitäten und Events vor Ort erhalten.

Richard spricht darüber, wie er die Diagnose mit seiner Familie geteilt hat

03:15

Was raten Sie, wenn es um Gespräche mit Familie und Freunden über Akromegalie geht?

„Die Informationen meines Arztes
weiterzugeben, hat mir geholfen.“

Richards Geschichte >

Dieser Patientenbericht gibt nur die Meinung des Patienten zu seiner Betreuung wieder. Jeder Patient ist einzigartig! Konsultieren Sie stets einen Arzt, wenn Sie Informationen und Beratung zur Diagnose und der Behandlung der Akromegalie benötigen.

Wie viele Informationen benötigen meine Familie und meine Freunde?

Sie entscheiden, ob Sie bereit dazu sind und welche Informationen Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden weitergeben. Dies hängt auch davon ab, wie viel andere wissen möchten oder verarbeiten können.

Manche Familienmitglieder oder Freunde wollen vielleicht jedes Detail wissen, andere eher nicht. Manche werden verstehen, dass Sie eine ernste, chronische Erkrankung haben, auch wenn Sie gesund aussehen. Sie wollen für Sie da sein, wenn Sie Hilfe brauchen.

Vorrangig ist wichtig, das Gespräch mit anderen zu suchen und herauszufinden, wie es ihnen geht. Nur so können diese Menschen Sie auch unterstützen.

Was sollten Sie über Ihre Diagnose weitergeben?

Die Lage der Hypophyse und ihre Aufgabe im Körper sind wichtige Informationen, die Familienmitgliedern oder Freunden helfen können, die Schwere Ihrer Erkrankung zu verstehen.

Geben Sie Informationen von Ihrem Betreuungsteam an Familie und Freunde weiter, damit diese mit Ihnen zusammen mehr über die Erkrankung lernen. Die Hypophyse liegt zwar nahe am Gehirn, ist aber nicht Teil des Gehirns. Erklären Sie diesen Umstand, weil es den meisten Menschen Angst macht, die Worte „Gehirn“ und „Tumor“ in einem Satz zu hören.

Erklären Sie, dass Akromegalie behandelbar ist und welche Optionen Sie haben. Besprechen Sie die möglichen langfristigen Auswirkungen, über die Sie Ihr Betreuungsteam aufgeklärt hat. Oder gehen Sie mit Ihrem Partner oder Freund zum Termin, damit Sie und Ihre Begleitung Informationen aus erster Hand erhalten.

Sprechen Sie über die Auswirkungen Ihrer Erkrankung und der Behandlung. Können Sie beispielsweise weiterhin Kinder bekommen? Ja, das können Sie, wobei dies von Ihrem Alter und allgemeinen Gesundheitszustand abhängt. Obwohl Akromegalie die Fruchtbarkeit beeinflussen kann, sind Schwangerschaft bzw. Befruchtung oft sowohl vor als auch nach der Behandlung möglich. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Akromegalie haben und weitere Informationen zum Thema Fruchtbarkeit und Schwangerschaft erhalten möchten.

Stoßen Sie die Menschen nicht von sich weg. Wenn Sie so wenig Informationen wie möglich teilen möchten, ist das Bestandteil des normalen Bewältigungsmechanismus. Denken Sie aber daran, dass mehr Menschen für Sie da sein können, wenn Sie mehr teilen.

„Ich habe im Umgang mit der Diagnose versucht, meine Familie zu schützen.“

Maria, lebt mit Akromegalie

„Als Angehörige finde ich es sehr schön, dass der behandelnde Arzt in der Klinik mich auch kennt, mir die Hand gibt und auch mal fragt, wie es mir geht. Er bezieht mich mit ins Gespräch ein – weil er auch weiß, dass ich immer dabei bin und dazugehöre. Als mein Mann z. B. bei einer Untersuchung war und ich gewartet habe, da hat er mir schnell den Zwischenstand durchgegeben – bei ihm fühle ich mich ernst genommen, das ist toll.“

Angehörige

Wie kann man mit Kindern darüber sprechen?

Wenn Sie Kinder haben, ist Ihr erster Instinkt vielleicht, sie beschützen zu wollen. Deswegen erzählen Sie ihnen nur sehr Allgemeines zu Ihrer Gesundheit.

Wie viel Ihre Kinder verstehen, ist natürlich vom Alter abhängig und davon, wie viel sie Ihrer Einschätzung nach verarbeiten können. Davon abgesehen dürfen Sie nicht unterschätzen, wie viel Ihre Kinder wissen möchten oder schon verstanden haben.

Selbst wenn Sie ihren Kindern wohlüberlegt etwas erzählen, kann der Gedanke an einen kranken Elternteil für einen jungen Menschen sehr traumatisierend sein. Falls Sie selbst zu diesem Zeitpunkt nicht für Ihre Kinder da sein können, kann ein weiterer über Ihre Erkrankung informierter Erwachsener, beispielsweise ein Freund oder Lehrer, behilflich sein.

Übersicht der verwendeten Quellen, die dem Inhalt dieses Abschnitts zugrunde liegen >

Lesen Sie mehr zum Thema „über Akromegalie sprechen” >

Leben mit Akromegalie

Akromegalie ist eine chronische Erkrankung. Hier können Sie lesen und hören, wie andere Menschen sich nach ihrer Diagnose auf Akromegalie eingestellt haben und mit dieser Erkrankung ein normales Leben führen.